一针高达55万元的罕见病用药，有几个家庭能够承受瑞昌市乐园乡张坊村16岁的脊髓性肌萎缩症患者柯紫乐就面临着这样的困境不幸中的万幸是，在相关部门的关爱，协调下，她终于用上了天价救命药，巨额药费也得到报销紧接着，该药被纳入国家医保药品目录，全国所有像柯紫乐一样的罕见病患者因此而受益

柯紫乐的父亲柯于杰告诉记者，女儿一出生就患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，其特征是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩，无力和进行性运动功能丧失在去年7月之前，柯紫乐依靠辅助工具尚能勉强行走去年中考，柯紫乐以优异的成绩考上重点高中，但病情突然加重，即使依靠辅助工具也无法站起来

日前，柯于杰带着女儿到北京求医医生说，诺西那生钠注射液对脊髓性肌萎缩症疗效较好，但每针价格高达55万元，第一年需要打6针该药没有纳入国家医保药品目录，需自费使用

我自己患尿毒症，已经透析12年，没有劳动能力，妻子要照顾我和两个孩子，也没法工作，一家四口全靠低保维持生活55万元一针，对我们来说就是天文数字！柯于杰说

就在全家人绝望时，乐园乡乡村振兴站工作人员在开展防返贫监测时，了解到这一情况，立即将柯家识别为突发严重困难户，通过多种方式为其筹集到救助款近10万元。

病情不等人！乐园乡党委书记陈险告诉记者，考虑到情况特殊，我们立即与瑞昌市医保局沟通，请求将诺西那生钠注射液比照医保药品目录报销。。

日前，瑞昌市医保局向市乡村振兴领导小组递交了《关于建档立卡困难户柯紫乐住院治疗费用报销情况的请示》，请示写道:因诺西那生钠注射液属于医保目录外药品，费用较高，鉴于此特殊情况，建议市政府按照健康扶贫兜底政策落实。此外，推动为罕见病立法成为业内人士的共同呼吁。

日前，相关部门批复，同意柯紫乐使用诺西那生钠注射液费用按照90%比例报销同时，经乐园乡政府多方沟通，柯紫乐只要支付1针药品的费用，另外5针由厂家捐赠

日前，柯紫乐出院了目前，她已经打了4针诺西那生钠注射液，疗效较好，正在家做康复训练

日前，国家医保局召开新闻发布会，公布了国家医保药品目录调整结果，有7种罕见病用药被纳入医保药品目录，其中就包括诺西那生钠注射液这是自2016年以来，高值罕见病药物首次被纳入医保药品目录

日前，新版《国家基本医疗保险，工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。不过，这一过程耗时较久，因此专家认为，由各省份先行先试，再由国家统一立法会更加可行。

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